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La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos ha atendido a 180 pacientes desde su creación

9 feb. 2015

El principal objetivo de esta Unidad es mejorar la calidad de vida del niño enfermo y la de su familia mediante la atención a sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales. Los profesionales de la Unidad atienden a los niños en sus domicilios, así se favorece la confortabilidad del paciente y, también, es posible intervenir en su entorno familiar. El 35% de los pacientes atendidos por la Unidad tienen enfermedades neurológicas; un 20% presentan malformaciones congénitas; un 10%, secuelas de prematuridad, y un 10% son pacientes con cáncer. Recientemente, el equipo de la Unidad ha sido reforzado y ahora cuenta con el apoyo, un día a la semana, de una pediatra del Hospital Comarcal de Inca y de una segunda enfermera de pediatría durante media jornada. 

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos se creó en el año 2013 para atender las necesidades de los niños con enfermedades incurables y a sus familias. Previamente, durante el año 2012, se realizó un proyecto piloto que permitió comprobar la conveniencia de poner en marcha una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, que está situada en Son Espases, y que, desde el Hospital de referencia, atiende a los pacientes de toda la isla de Mallorca. En el resto del territorio nacional, solo existen unidades similares en Madrid, Barcelona, Murcia y Almería (estas dos últimas unidades han sido creadas recientemente).

La principal ventaja que ofrece esta Unidad, que contribuye a mejorar la calidad de vida del paciente, es la atención domiciliaria. Una novedad que permite atender al niño enfermo en su entorno y, también, dedicar tiempo a las necesidades de su círculo familiar, prestándoles una atención integral de sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales.

La Unidad trata el dolor ya que es el principal síntoma que presentan muchos de estos pacientes. También tratan otras molestias como: la rigidez, el insomnio, el estreñimiento, etc. El equipo de enfermería instruye a las familias en el cuidado del niño enfermo.

En la esfera social, se intenta normalizar la vida del paciente en la medida de lo posible, promoviendo su integración social, la interacción con los iguales y la escolarización.

También trabajan las necesidades emocionales, tanto las de los padres o de los cuidadores como las de los hermanos del niño enfermo, proporcionándoles atención psicológica.

Cuando la enfermedad llega a su fase terminal, acompañan al niño y a su familia durante todo el proceso, les ofrecen la posibilidad de permanecer en el domicilio hasta el momento final e, incluso, de que el fallecimiento se produzca en el domicilio, si así lo desean. Posteriormente, la psicóloga continúa con la atención de los familiares durante el tiempo que dure el duelo.

Desde la creación de la Unidad, han fallecido 14 niños, 6 de ellos en su domicilio, permanentemente acompañados por el equipo de cuidados paliativos pediátricos.

La Unidad está formada por un equipo interdisciplinar: un médico pediatra y una enfermera del Hospital Universitari Son Espases y una psicóloga del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de la Caixa del Hospital San Juan de Dios. Desde principios del año 2015, la Unidad ha sido reforzada con el apoyo de una pediatra del Hospital Comarcal de Inca, un día a la semana, y de una segunda enfermera de pediatría a media jornada.

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