Pacientes y familiares afectados por la fenilcetonuria comparten información y experiencias en Son Espases

El Hospital Universitari Son Espases ha acogido esta tarde la I Jornada Balear de pacientes PKU y familiares en un encuentro organizado por el Servicio de Endocrinología y Nutrición, y la Unidad de Enfermedades neurometabólicas del centro hospitalario. La fenilcetonuria o PKU es una enfermedad congénita que se produce por un problema en el procesamiento en una fracción de las proteínas. En este caso, se trata de la fenilalanina (FA), un nutriente que está muy presente en alimentos de origen animal.

Cerca de 50 personas de la comunidad balear padecen esta enfermedad que no permite procesar adecuadamente este aminoácido y, como consecuencia, la fenilalanina se acumula en la sangre y produce lesiones en el sistema nervioso central, que pueden derivan en una grave deficiencia mental.

La alimentación del paciente es un pilar fundamental para su tratamiento. Por ello, se debe seguir una dieta muy estricta y limitada en la que, generalmente, no se pueden consumir alimentos como carnes, aves, pescados, huevos y lácteos en general. Los pacientes, que dependen de unos alimentos especiales durante toda su vida, complementan su alimentación con unos aminoácidos específicos.

Este primer encuentro ha permitido compartir los conocimientos del equipo médico y las experiencias de los pacientes y familiares con esta enfermedad metabólica. Además, todos los participantes han recibido información sobre dónde pueden encontrar y comprar en las Islas Baleares los alimentos bajos en fenilalanina que requiere esta dieta.

La fenilcetonuria es una enfermedad que se detecta con la prueba del talón que se realiza en niños y que hay que hacer un seguimiento intensivo de la enfermedad desde el Servicio de Pediatría. En adultos, también es fundamental mantener una dieta adecuada, siempre bajo la supervisión de un especialista en nutrición.