Pacients i familiars afectats per la fenilcetonúria comparteixen informació i experiències a Son Espases

L’Hospital Universitari Son Espases ha acollit avui horabaixa la I Jornada Balear de pacients PKU i familiars en un encontre organitzat pel Servei d’Endocrinologia i Nutrició, i la Unitat de Malalties neurometabòliques del centre hospitalari. La fenilcetonúria o PKU és una malaltia congènita que es produeix per un problema en el processament en una fracció de les proteïnes. En aquest cas, es tracta de la fenilalanina (FA), un nutrient que està molt present en aliments d’origen animal.

Prop de 50 persones de la comunitat balear pateixen aquesta malaltia que no permet processar adequadament aquest aminoàcid i, a conseqüència, la fenilalanina s’acumula en la sang i produeix lesions en el sistema nirviós central, que poden deriven en una greu deficiència mental.

L’alimentació del pacient és un pilar fonamental pel seu tractament. Per això, cal seguir una dieta molt estricta i limitada en la qual, generalment, no es poden consumir aliments com carns, aus, peixos, ous i làctics. Els pacients, que depenen d’uns aliments especials durant tota la seva vida, complementen la seva alimentació amb uns aminoàcids específics.

Aquest primer encontre ha permès compartir els coneixements de l’equip mèdic i les experiències dels pacients i familiars envers aquesta malaltia metabòlica. A més, tots els participants han rebut informació sobre on poden trobar i comprar a les Illes Balears els aliments baixos en fenilalanina que requereix aquesta dieta.

La fenilcetonúria és una malaltia que es detecta amb la prova del taló que es realitza en infants i que cal fer un seguiment intensiu de la malaltia des del Servei de Pediatria. En adults, també és fonamental mantenir una dieta adequada, sempre sota la supervisió d’un especialista en nutrició.