Son Espases organitza una Jornada sobre l’Abordatge Multidisciplinari de les Malalties Rares

L’Hospital Universitari Son Espases ha celebrat aquest horabaixa una Jornada sobre l’Abordatge Multidisciplinari de les Malalties Rares que ha comptat amb prop de 40 participants. La Jornada s’ha centrat, principalment, en la gestió hospitalària dels pacients amb aquest tipus de patologies i l’abordatge clínic en matèria de malalties rares del metabolisme.

A la Unió Europea, les malalties que afecten a menys de cinc persones per cada deu mil habitants es considera rara. Això si, s’ha de dir que hi ha entre cinc mil i vuit mil malalties rares, que afecten entre 27 i 36 milions de persones.

A Espanya, segons les dades que proporciona la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), prop de tres milions de persones pateixen aquestes malalties rares,. A més, moltes d’aquestes afeccions són genètiques i, per tant, cròniques. S’estima que el 80% es manifesten durant la infància, segons l’Organització Europea de les Malalties Rares (Eurordis). Les malalties rares són la primera causa de mort en l’edat pediàtrica i afecten aproximadament el tres per cent dels nounats.

Per aquest motiu, l’Hospital ha acollit aquesta Jornada amb l’objectiu de posar en comú els coneixements envers aquestes malalties, que poden involucrar tots els òrgans i sistemes del cos humà, la qual cosa dificulta el reconeixement i l’aplicació d’un tractament adequat. En concret, s’ha parlat de la perspectiva dels centres hospitalaris de referència en la comunitat balear, des de la Direcció Mèdica Assistencial i des del Servei de la Farmàcia Hospitalària. A més, els participants han tractat l’abordatge clínic en metabolopaties, la importància del laboratori en el diagnòstic de la HPP, la genètica GENIB, i les malalties rares en els adults i en els infants.