L’Hospital Universitari Son Espases ha acollit la 1a Jornada Balear de Malalties rares de Balears, organitzada per ABAIMAR

La missió d’aquesta Estratègia és millorar la qualitat de l’atenció que reben

ABAIMAR pretén difondre a la societat l’existència de malalties rares o minoritàries per tal de fer-les més visibles i que la població les pugui reconèixer més fàcilment

L’Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR) ha organitzat avui la primera Jornada de Malalties Rares a l’Hospital Universitari Son Espases amb l’objectiu d’actualitzar els coneixements científics i difondre a la societat l’existència de malalties rares o minoritàries per tal de fer-les més visibles i que la població pugui reconèixer-les més fàcilment.

Les malalties rares són les que tenen una freqüència baixa o que apareixen rarament en la població. No obstant això, els pacients i les associacions de suport manifesten la importància que tenen, ja que qualsevol persona pot patir una malaltia minoritària en qualsevol etapa de la vida.

La Jornada preveu l’assistència de professionals de tots els sectors, especialment del sector sanitari en pediatria, per avançar en la investigació, la prevenció i l’ajuda a les famílies afectades.

Programa

La Jornada ha estat inaugurada a les 9 del matí pel conseller de Salut i Consum, Vicenç Thomàs, i la presidenta d’ABAIMAR, Catalina Cerdà. A les 9.30 hores ha començat la primera ponència, titulada “Imágenes y discurso sobre las enfermedades raras”, a càrrec d’Antonio Bañón, professor de la Universitat d’Almeria. A partir de les 11.00 hores s’ha fet una taula rodona sobre les malalties rares als mitjans de comunicació, moderada pel Dr. Bañón i amb la participació de Joan Zaldívar, director territorial de TVE Balears; Neus Albis, periodista de TVM, i Begoña González, periodista. A les 12.00 ha tengut lloc la presentació del centre CREER, centre de referència estatal especialitzat en l’atenció a persones amb malalties rares i als seus familiars, a càrrec del seu director gerent, Miguel Ángel Ruiz Carabias. Tot seguit, Guillermo Larraz, coordinador de la Unitat d’Hospitalització de l’Institut de Salut Mental de la Infància i l’Adolescència, ha pronunciat la ponència “Impacto de la enfermedad y sus procesos en la familia: los hermanos olvidados”.

Després de la pausa per dinar, a les 15.30 hores s’ha reprès l’activitat amb la ponència “Enfermedades raras y genética”, a càrrec de Jordi Rossell, cap del Servei de Genètica de l’Hospital Universitari Son Espases. A les 17.30, l’investigador en pediatria Carlos Rodríguez ha presentat una ponència sobre cèl·lules mare. Finalment, les darreres ponències han estat a càrrec de la mare d’una nina afectada per una malaltia rara i pel pare d’una altra persona afectada, sobre com conviure amb un malaltia rara i sobre la importància de l’associacionisme en aquest àmbit.