El Hospital Universitario Son Espases ha acogido la 1ª Jornada Balear de Enfermedades raras de Baleares, organizada por ABAIMAR

La misión de esta Estrategia es mejorar la calidad de la atención que reciben

ABAIMAR pretende difundir a la sociedad la existencia de enfermedades raras o minoritarias para hacerlas más visibles y que la población las pueda reconocer más fácilmente

La Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) ha organizado hoy la primera Jornada de Enfermedades Raras en el Hospital Universitario Son Espases con el objetivo de actualizar los conocimientos científicos y difundir a la sociedad la existencia de enfermedades raras o minoritarias para hacerlas más visibles y que la población pueda reconocerlas más fácilmente. 

Las enfermedades raras son las que tienen una frecuencia baja o que aparecen raramente en la población. Sin embargo, los pacientes y las asociaciones de apoyo manifiestan la importancia que tienen, puesto que cualquier persona puede sufrir una enfermedad minoritaria en cualquier etapa de la vida.

La Jornada prevé la asistencia de profesionales de todos los sectores, especialmente del sector sanitario en pediatría, para avanzar en la investigación, la prevención y la ayuda a las familias afectadas.

Programa

La Jornada ha sido inaugurada a las 9 de la mañana por el consejero de Salud y Consumo, Vicenç Thomàs, y la presidenta de ABAIMAR, Catalina Cerdà. A las 9.30 horas ha empezado la primera ponencia, titulada “Imágenes y discurso sobre las enfermedades raras”, a cargo de Antonio Bañón, profesor de la Universidad almeriense. A partir de las 11.00 horas se ha hecho una mesa redonda sobre las enfermedades raras a los medios de comunicación, moderada por el Dr. Bañón y con la participación de Joan Zaldívar, director territorial de TVE Baleares; Neus Albis, periodista de TVM, y Begoña González, periodista. A las 12.00 ha tenido lugar la presentación del centro CREER, centro de referencia estatal especializado en la atención a personas con enfermedades raras y a sus familiares, a cargo de su director gerente, Miguel Ángel Ruiz Carabias. A continuación, Guillermo Larraz, coordinador de la Unidad de Hospitalización del Instituto de Salud Mental de la Infancia y la Adolescencia, ha pronunciado la ponencia “Impacto de la enfermedad y sus procesos en la familia: los hermanos olvidados”. 

Después de la pausa por comida, a las 15.30 horas se ha retomado la actividad con la ponencia “Enfermedades raras y genética”, a cargo de Jordi Rossell, jefe del Servicio de Genética del Hospital Universitario Son Espases. A las 17.30, el investigador en pediatría Carlos Rodríguez ha presentado una ponencia sobre células madre. Finalmente, las últimas ponencias han sido a cargo de la madre de una niña afectada por una enfermedad rara y por el padre de otra persona afectada, sobre como convivir con un enfermedad rara y sobre la importancia del asociacionismo en este ámbito.